Ціна дитячого життя: як хворі на лейкоз діти виживають в Україні
Одна з найстрашніших новин, яку може почути будь-яка мати чи батько – це жахливий діагноз у їхньої дитини – «лейкоз». Дізнавшись його від лікарів, батьки приходять у відчай, не сплять ночами, плачуть від безвиході, адже лейкоз для багатьох є синонімом слова «вирок». Стискається серце, коли дивишся на цих прекрасних життєрадісних янголят. Вони, хворі на лейкоз, навіть не усвідомлюють, що будь-яка найбанальніша інфекція може стати для них смертельно небезпечною.
Лейкоз – це є рак крові, злоякісна хвороба, при якій вражається кістковий мозок, що виробляє кров’яні клітини. Близько чотирьох діток на 100 тисяч захворюють цим важким недугом. При цьому не дозрівають «білі» клітини крові – лейкоцити, які виконують захисну функцію, «червоні» – еритроцити, що переносять кисень, та тромбоцити, які відповідають за згортання крові. Раптом у дитини з’являються синці на шкірі, крововиливи, підвищується стомлюваність, слабкість, збільшуються лімфовузли. Гострий лейкоз потребує негайного лікування, яке полягає у хіміотерапії сильними хімічними препаратами і пересадці кісткового мозку. Для таких дітей це єдиний спосіб зберегти життя. Для того, щоб усвідомити, які перешкоди є на шляху до цього лікування, ми поспілкувались з лікарем-гематологом, заслуженим лікарем України, завідувачем відділенням трансплантації кісткового мозку при НДСЛ «ОХМАДИТ» Олегом Анатолійовичем Рижаком.
Нікому лікувати
–Розкажіть, будь ласка, які основні проблеми виникають у Центрі дитячої онкогематології та трансплантації кісткового мозку і у Вашому відділенні?
–Звичайно, є проблеми матеріального забезпечення. Проте в медицині його завжди не вистачає, і ми не є виняток. Державне фінансування на сьогодні покриває потреби хворих діток приблизно на 70%, все інше – за рахунок батьків, за рахунок благодійників. Що стосується основної проблеми, то, як кажуть, «кадри вирішують все». Адже лікують не медикаменти, лікує не апаратура, а лікують лікарі, лікують медсестри. Саме завдяки їхній роботі у нашому центрі після пересадки виживають більше 75% дітей, при тому, що в інших ці показники – 20-30%. Сьогодні, з огляду на вкрай низьку заробітну платню, у нас страшний кадровий дефіцит. Стосовно медсестер, то це просто катастрофічний стан. У відділенні трансплантації кісткового мозку за штатним розкладом має працювати чотири медсестри на зміні. За світовими стандартами на одного хворого після трансплантації кісткового мозку має бути одна медсестра і дві санітарки. Лише на одного! У мене ж на дванадцять хворих – лише одна-дві медсестри і три санітарки. На сьогоднішній день серед всіх галузей бюджетного фінансування саме в медицині зарплати є найнижчими. Якщо лікар якось може вирішувати це питання приватною практикою, то медична сестра позбавлена такої можливості.
–Таким чином, все навантаження, яке має розподілятися на чотирьох медсестер, припадає на одну?
- Так. А зарплата низька, навіть коли є премії, відсотки. Якщо людина фізично може підняти лише 100 кг, то скільки їй не доплачуй, 200 вона все одно не підійме. В «ОХМАДИТІ» будується новий корпус, передбачене подвоєння ліжкового фонду. Штатний розклад вже є – хороший, адекватний, навіть за міжнародними стандартами. Але ким наповнити ці посади? Додаткові трансплантаційні ліжка стоятимуть, простоюватимуть пусті, тоді як хворі діти будуть помирати. Це основна проблема. З 2004 року лікарня досить систематично фінансується, з кожним роком збільшується фінансування саме на закупівлю медикаментів, витратних медичних матеріалів, кілька років фінансували навіть закупівлю обладнання та оновлення старого. Проте хто працюватиме на цьому обладнанні, хто буде призначати, вводити ліки, доглядати хворих? Складається таке враження, що ті люди, від котрих залежить вирішення цього питання, мабуть, думають, що це ангели вночі прилітають і працюють, їм треба лише медикаменти дати, обладнання та й по всьому.
–Як, на Вашу думку, можливо вирішити питання дефіциту лікарів та середнього медичного персоналу?
- Найголовніше, що треба зробити – змінити тарифну сітку, щоб медики були зацікавлені працювати в своїй галузі. Наприклад, у спеціаліста, який на моїй позиції знаходиться в Європі, зарплата 10000 євро на місяць, а у мене, завідуючого відділенням, посадовий оклад – 2000 гривень. Скільки отримує медсестра, можете собі уявити? На мою думку, в країні колапс у медицині, якщо не розпад. Медицини як державної системи взагалі немає. Тієї, що була за радянських часів, вже не існує, а нової так і не створили. Немає системи, а є лише окремі установи, окремі підрозділи, окремі лікарі, які працюють на сучасному, світовому рівні. Але це скоріше виняток, скоріше всупереч нашій державі, ніж завдяки їй. Так само, як про армію, можна сказати і про медицину: якщо держава не хоче фінансувати свою медицину, то буде фінансувати чужу. Зараз всі, хто має можливості, їдуть за кордон на лікування. Це стосується і хворим, котрим потрібна трансплантація кісткового мозку також.
Доводиться їхати за кордон
–Чому для пересадки кісткового мозку більшість дітей їде за кордон?
- В Україні ми можемо робити лише дві базисні методики: автологічну пересадку (пересаджуються свої ж попередньо заготовлені клітини кісткового мозку) і алогенну (від родинних повністю сумісних донорів). Це основні види, але є хворі, які потребують неродинної пересадки, бо вони не мають відповідного донора в сім’ї, або ж потребують родинної пересадки від частково сумісного донора. Цього ми не можемо зробити виключно через організаційно-технічні причини. В Україні пересадка кісткового мозку робиться в чотирьох структурах, включаючи нашу. Ті, інші, роблять тільки автологічну, а від донора, алогенну, робить лише «ОХМАДИТ». За європейськими та світовими стандартами має бути одна трансплантаційна одиниця на кожен мільйон населення! Таких відділень, як це, має бути не 4, а 45 по всій Україні. А у нас їх лише 4 і то, повноцінно працює тільки одне.
–Дитина, у якої в родині немає донора із сумісним кістковим мозком, не може отримати медичних послуг в Україні?
- Це не можна називати послугами. У нас, в трансплантаційній медицині, це є у прямому сенсі рятування життя. Пересадка кісткового мозку від нерідного донора наразі може бути зроблена тільки за межами України. Це тому, що ми не можемо ввійти у міжнародний донорський реєстр, щоб взяти звідти трансплантат і пересадити нашому хворому. Міжнародний реєстр складається з локальних реєстрів, а в Україні зараз немає жодного локального реєстру, який би працював. Кілька років тому при Міністерстві охорони здоров’я зробили один, але лише на папері. Насправді ми не взмозі туди звернутись, щоб отримати трансплантат. У дорослих взагалі немає ЖОДНОЇ структури, де б робилася навіть алогенна пересадка, лише тільки автологічна. Дорослі навіть для родинної пересадки мають їхати за кордон.
–Чи можлива була б пересадка від нерідних донорів, якби було відповідне законодавство?
- У нас законодавчих проблем для такої пересадки не існує. Коли людина стає донором кісткового мозку – це є прижиттєве донорство, воно не калічить, людина не стає інвалідом. Якщо, наприклад, нирку віддати, і залишається одна з двох – це інвалідність. А донорство кісткового мозку не призводить до цього. Кістковий мозок – це орган, який абсолютно самовідновлюється. Для донора в біологічному сенсі це практично те саме, що здати кров. Тому законодавчих проблем нема, є лише проблеми адміністративно-фінансові. Зробили донорський реєстр, а не наповнили його реальною роботою, нема фінансування. Що це означає? Скажімо, знайшли нерідного донора десь на Гавайях. Треба туди поїхати, взяти трансплантат, оплатити його, оплатити дорогу туди й назад, оплатити ще й сам пошук. Лише вартість комп’ютерного пошуку донорів складає 15000 євро. В нашій державі це все не фінансується. Крім того, ліжок на сьогодні реально нема. Скажімо, якщо завтра ми змогли б робити неродинну пересадку або родинну частково сумісну, то нема куди класти хворих. Наявні ліжка повністю заповнені хворими на автопересадку та пересадку від родинних донорів. Тут законодавство ні до чого, немає політично-адміністративної волі.
Величезна вартість операцій
–Скільки обходиться батькам лікування онкохворої дитини?
- Собівартість лікування різних онкогематологічних захворювань є різною. Є більш дорогі види лікування, є дешевші. Пересадка – найдорожча з усіх медичних технологій на сьогоднішній день. Її вартість залежить від виду, і на сьогодні держава покриває близько 2/3 цієї вартості, все інше покривають батьки – або за свої кошти, або за пожертви благодійних фондів. Що стосується пересадки, то для автологічної пересадки батькам доводиться додатково купувати те, чого не вистачає для лікування дитині. Це приблизно 5-7 тисяч доларів за весь курс лікування (за кілька місяців) при собівартості такої пересадки в умовах України десь 20-30 тисяч доларів. У розвинених країнах це значно дорожче, адже чим вища заробітна плата медичного персоналу, тим більша собівартість. Наприклад, у Польщі вартість автологічної пересадки 70 тисяч євро, в Німеччині – близько 100 тисяч євро, в США – 150 тисяч євро. Алогенна пересадка ще дорожча. Для неї батьки витрачають від 7 до 10 тисяч доларів при собівартості в умовах України приблизно 50 тисяч доларів.
–Якщо пересадка робиться за кордоном, батьки мають оплатити повну вартість лікування?
- У нас є система державного фінансування для лікування за кордоном. Профільний головний спеціаліст Мінздраву України дає заключення, що справді таке лікування показано, і родина йде на комісію за направленням. Якщо комісія приймає позитивне рішення, то родині виділяються кошти. Але цей бюджет є лімітованим, і для отримання коштів часто доводиться довго чекати своєї черги. Іноді у хворого немає часу чекати, адже черга може дійти і через рік, а йому через рік вже нічого не потрібно буде, окрім заупокійних молитов. Часто сім’ям, незважаючи на те, що позитивне рішення прийняте, і гроші потенційно мають бути виділені, доводиться шукати їх самотужки.
–Яка доля дітей, які не знаходять грошей?
–Яка доля? Відправляються до Господа Бога. Пересадка не робиться аби зробити, пересадка робиться як життєрятуючий лікувальний метод.
–Якщо хтось із наших читачів захоче домогти дітям чи стати донором крові або кісткового мозку, куди потрібно звернутись?
–Зазвичай батьки відкривають особисті рахунки. Щоб дізнатись їх, можна зателефонувати до нашого відділення трансплантації кісткового мозку за телефоном (044) 236-02-14. За цим же номером можуть звертатись і ті, хто вирішив стати донором крові чи кісткового мозку для хворих діток, їм підкажуть, як це можна зробити.
Із життя онкохворої дитини…
Денисові 11 років, його діагноз – гострий лейкоз. Поговоривши з мамою хлопчика, дізнаємось, як доводиться сім’ї боротись із цим тяжким захворюванням, яких зусиль вони докладають, аби кожного дня для хлопчика починався новий день.
–Чи давно Денис знаходиться у відділенні?
–Вже чотири місяці. Тут бувають діти, які по року перебувають у лікарні і навіть більше. При цьому вони практично не виходять на вулицю, не мають змоги спілкуватись з однолітками і навіть один з одним, адже у всіх після хімії дуже низький імунітет.
–Скільки Вам доводиться витрачати на лікування?
- Дитині з таким діагнозом, як у Дениска, щоб жити, потрібно постійно переливати кров. Для того, щоб перелили тробоцити чи еритроцитарну масу, потрібно знайти донора. Пошук донора – велика проблема. Щоб взяти кров, потенційного донора необхідно спочатку обстежити. Обстеження однієї людини коштує 585 гривень. Це дослідження дійсне лише місяць, а через місяць донора потрібно обстежувати повторно. Таких донорів одній дитині на місяць потрібно від 20-ти до 40-ка чоловік – і це лише щоб вижити! Уявіть, які кошти необхідні для їхнього обстеження! Інколи 4,5 тисячі на тиждень, інколи більше. Нещодавно одна мама привела 7 людей, оплатила їх обстеження, а з них пройшов тільки один, тому що у решти виявили гепатит С, вони навіть про це не знали. З гепатитом кров не переливають, адже додаткове лікування цієї хвороби – це 8 тисяч євро як мінімум. Особливо мало донорів, коли холодна, вогка погода, адже люди хворіють, і кров тоді здавати не можна. Крім того, дуже важко знайти кров із негативним резус-фактором.
–На столику біля Денисового ліжка велика фотографія якоїсь дівчинки. Хто вона?
–Це дівчинка, яка буде Денисові донором. Вона його рідна сестричка. Вже через пару днів відбудеться забір у неї кісткового мозку, а через три дні після забору буде трансплантація його Денису.
–Якщо немає донорів, як Ви виходите із ситуації?
–Інколи буває безвихідь, коли не вистачає донорів. Доводиться шукати кров на станціях переливання.
–Як ви дізналися, що дитина хвора?
–Помітила, що у нього на шиї збільшились лімфовузли, крім того, Денис почав швидко втомлюватись, відчував себе слабким, безсилим. Згодом звернулись до поліклініки, де йому зробили загальний аналіз крові, за яким і визначили це захворювання.
–Вам доводиться залучати багато додаткових коштів, як Ви з цим справляєтесь?
–Розсилаємо повідомлення, пишемо в газети, благодійні фонди. Одного разу звернулись до депутатів, а депутати надіслали відповідь: «Просимо пролікувати за бюджетний кошт». Вони ж не розуміють, скільки треба грошей на обстеження донорів, на витратні медичні матеріали – все це не покривається бюджетом. Не завжди у наявності є всі медикаменти, дуже багато витрачається всіляких медичних перехідників, краників, подовжувачів, крапельниць. Це здається дрібницями, проте цей витратний матеріал треба міняти кожного дня. Велика подяка волонтерам, простим людям, які відгукуються, допомагають. Були люди, пенсіонери, які приносили по 20 гривень, хтось приносить по 100 гривень, хтось 200, є й по тисячі приносять. За рахунок цього Денис та інші дітки щодня виживають.
Молимо Бога, щоб допоміг усім хворим на онкогематологічну патологію вилікуватись та розпочати нове, щасливе життя; щоб достукався до сердець тих, хто сидить на високих кріслах і може насправді допомогти; спрямував всіх небайдужих зробити хоча б невеликі кроки назустріч цим безневинним діткам, а батькам – терпіння та найголовніше – ВІРИ.
Світлана КОВБАС, біолог, спеціаліст вищої категорії, вчитель-методист, керівник наукової студії \\\"Дослідник\\\"
